L’observation du diabète doit pouvoir disposer d’un système d’information accessible par les institutions, les acteurs et la population qui centralise les données sur les actions (prévention primaire, dépistage, prévention ciblée, éducation thérapeutique). Un tel système doit permettre de recueillir des données sur :

• Le public des actions
• Le territoire (cartographie)
• Les partenaires
• Les financements
• Les typologies d’actions
• L’évaluation
• Les plannings ou calendriers …

À Mayotte, certains services ou structures ne sont pas équipés en matériel informatique. Il est donc important de tenir compte de ce fait lors de la mise en place de tout dispositif de recueil de données sur un support informatique.

OSCAR, un système d'information pour les actions

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Outil d’Observation et de Suivi Cartographique des Actions Régionales de Santé, OSCARS a été conçu par le Comité Régional d'Education pour la Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur (CRES PACA) en 2005 (INPI N° 290827 220507). Depuis, OSCARS est devenu l'outil de pilotage et de suivi de l'Agence Régionale de Santé (ARS PACA) qui le finance et s'associe à son développement.

OSCARS permet d'accéder rapidement à une base de données détaillée des actions contribuant à l'atteinte des objectifs régionaux de santé publique, de déterminer la couverture territoriale de chacune d'entre elles, d'identifier les acteurs, les partenaires et les financeurs. Outil dynamique, OSCARS permet des recherches multicritères ainsi que des analyses croisées.

Des recherches selon de nombreux critères sont possibles : par territoire de santé, commune, nom du porteur, type de structure, caractère de l'action (régionale, reconduite), financeur, partenaire, ou encore par plan national…

Une analyse statistique des résultats de chaque recherche est également proposée, exportable dans un tableau Excel.

L'accès national permet des recherches et des analyses inter-régionales ou pour l'ensemble des régions représentées.

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Déploiement en région

Le développement de cet outil est assuré par le CRES PACA, qui gère également le déploiement au niveau national. Le suivi administratif et l’animation de la plateforme régionale se fait en région, dans la plupart des cas par une IREPS, un ORS ou un groupement d’acteurs (pôle de compétences, groupement régional d’acteurs …).

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Une étude longitudinale (suivi de cohorte)

L’enquête Rédia 2 était constituée d’une étude transversale et d’une étude longitudinale, le suivi des individus de la cohorte Rédia (2001). Ce suivi de cohorte, bien que ne comportant qu’un point de suivi, et présentant une hétérogénéité dans les délais de suivi, liée à plusieurs facteurs, a permis de décrire l’évolution des diabétiques, pré-diabétiques et normo-glycémiques sur une période de 7 ans en moyenne.

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L’observation du diabète doit prévoir un suivi des parcours de prise en charge, permettant de mettre en lumière des données relatives au diabète gestationnel, aux complications, à la qualité de la prise en charge. Ce suivi peut s’appuyer sur le traitement des données issues des bases de données medico administratives.

Les suivis de cohortes peuvent également apporter des éclairages constructifs sur l’évolution des patients pris en charge.

Accès aux données

L’accès aux bases de données citées dans la recommandation (SNIRAM, PMSI), n’est pas ouvert à tous, il peut s’avérer difficile voire impossible pour un acteur hors ARS ou Assurance Maladie d’y avoir accès.

• La Réunion et Mayotte ne sont pas intégrés dans les études et enquêtes nationales
• Les enquêtes nationales INCA(2001) et INCA 2 (2006-2007) n’incluent pas La Réunion et Mayotte
• L’étude OBEPI (Roche) de 2012 sur l’Obésité en France n’inclut pas la Réunion et Mayotte

OPEBI-ROCHE 2012 / INCA (Anses)

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Le baromètre santé décliné dans les DOM

Pour la première fois en 2014, la grande enquête nationale « Baromètre santé » a été décliné dans les DOM, donc à La Réunion et à Mayotte.

L’enquête Baromètre santé dans les départements d’outre-mer a débuté en mars 2014. Dans chaque territoire, 2 000 personnes, sélectionnées aléatoirement, ont été interrogées par téléphone sur leurs opinions et comportements en matière de santé : consommations de tabac, d’alcool, réalisation de différents dépistages, accès aux soins, etc.

L’Agence de santé Océan Indien en collaboration avec l’Observatoire régional de la santé Océan Indien ont publié en 2015, une extraction des données sur le diabète et la nutrition à la Réunion :  « IN EXTENSO N°4 ».

IN EXTENSO - Baromètre Santé DOM La Réunion 2014

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#1

Un groupe d’experts pour les données

Constituer un groupe d’expert en données, statistiques, observation, bio statistiques, pour construire, partager, valider des données ou des protocoles.

Un tel groupe peut être constitué  de professionnels de l’ARS, l’ORS, la CIRE, DRSM, l’INSERM  … Ce groupe d’experts  pourra être mobilisé au besoin lors de l’élaboration d’études , ou dans le cadre de la diffusion du tableau de bord.  L’objectif de cette démarche est de disposer des compétences nécessaires pour la Réunion et pour Mayotte et permettre  d’inscrire les données de l’observation du diabète dans un cadre consensuel.

#2

Une plateforme en ligne pour partager les données de l’observation

Pour répondre à ses objectifs (p. 10), l’observation doit porter une attention particulière à rendre les données accessibles aux acteurs, leur permettant de conduire et de coordonner leurs actions. Un tel espace numérique permettra de mettre à disposition des acteurs les données relatives à la populations (cibler les actions), aux actions (coordinations, partenariats, évaluations), mais aussi les études et recherches sur le diabète et ses facteurs de risque à La Réunion et à Mayotte (données probantes).

#3

Échanges, partages et appropriation collective des données de l’observation

 Organiser des temps d’échanges et de partage réunissant les acteurs, les usagers, les patients, sur les données de l’observation.

Ces temps d’échanges auraient pour objectifs de permettre aux acteurs, aux usagers, aux patients :

- d’échanger sur les données relatives aux actions à leur évaluation,

- d’améliorer la qualité des actions

- d’améliorer la coordination des actions

• Acteurs : opérateurs d’actions de prévention, de dépistage, professionnels de santé, collectivités ..

• Usagers : personnes participantes aux actions, représentants d’usagers, ...

• Patients : personnes diabétiques, prises en charge (ETP, ..)

• Temps d’échanges : instance réunie une fois par an au minimum à l’occasion par exemple de la publication du tableau de bord ou de la réalisation d’un bilan ou d’une évaluation de la politique de lutte contre le diabète

#4

Diffusion au grand public des données de l’observation

L’observation du diabète doit contribuer à informer la population sur la maladie, son évolution, sa prise en charge, ses facteurs de risque mais aussi sur les actions menées.

La communication des données de l’observation doit s’envisager dans le cadre d’une construction collective alliant les acteurs, les experts, les usagers, les patients et des professionnels de la communication. Toute diffusion de données sur le diabète doit être accompagnée de messages de prévention (alimentation, activité physique, suivi médical).

Un intérêt particulier doit être accordé à l’accessibilité de l’information notamment sur la forme (infographie, animation vidéo,…)des informations diffusées. Il s’agira de tenir compte des difficultés de compréhension relatif à l’appropriation de données statistiques, scientifiques, … (vulgarisation).

Une attention particulière à avoir sur la place et le rôle des médias (radio, télé, presse écrite et web).